A Câmara Municipal de Campina Grande abre espaço nesta quinta-feira, 10, para uma Tribuna Livre especial com a vice-presidente da Associação Nacional dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, a doutora Fernanda Batista Ferreira, que chega à cidade na noite desta quarta-feira, vindo do Rio de Janeiro. A solenidade, requerida à mesa diretora pelo vereador Lucas Ribeiro (Progressistas), terá início às 10 horas.
Na ocasião, Fernanda discutirá com os vereadores e convidados a realidade atual da luta das famílias de crianças com AME, uma doença degenerativa, que ataca o sistema nervoso e atinge um em cada dez mil bebês, de acordo com dados do Ministério da Saúde. A vice-presidente da AAME também participará de um momento de homenagens a pessoas que têm colaborado com a causa.
A primeira Tribuna Livre a tratar do assunto na Câmara Municipal de Campina Grande aconteceu em agosto do ano passado, por propositura de Lucas. Naquela oportunidade, Edna Silva, mãe da “pequena guerreira” Laíssa, e outras mães presentes chamaram a atenção dos vereadores, da imprensa e da sociedade para a discussão sobre a doença rara, que tem 26 casos registrados na Paraíba, onze deles em Campina.
Em agosto, as famílias de crianças com AME lutavam em Brasília pela liberação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) do registro de um medicamento já testado em outros países e que se mostrou eficaz em refrear o avanço da síndrome, o Spinraza. De lá para cá, a liberação já ocorreu, mas, agora, a batalha é para que a medicação, que é de alto custo, seja fornecida pelo SUS a todas as crianças com atrofia muscular espinhal.
Ascom
