“São muitos brasileiros e muitas brasileiras que, com muita força e fé, enfrentam o desafio de ter uma doença rara em um País pouco solidário, em um País pouco humano, em um País pouco sensível, que simplesmente nega a assistência, o amparo, a ajuda, a mão estendida a esses casos. E aí muitos ainda dizerem que são tratamentos caros, que não há dinheiro para fazer essa assistência. Isso machuca muito”, desabafou o deputado.
Pedro, porém, lamentou o fato que no Brasil alguns não achem ‘caro’ a concessão de benefícios a um grupo de pessoas que já fazem parte de uma classe privilegiada no País. “E nós não achamos caro o orçamento de mais de R$ 6 bilhões desta Casa. Nós não achamos caro o presidente da República, Michel Temer, montar uma comitiva de 60 pessoas para ir curtir o Carnaval. Nós não achamos caro o Procurador da República, que recebe um bom salário e pode custear a formação do seu filho, receber auxílio-creche. E nós não achamos caro o juiz que tem um imóvel no seu nome, receber auxílio-moradia”, afirmou.
De acordo com Pedro, as pessoas com doenças raras ficam obrigadas, muitas vezes, a assistir à própria morte, porque não têm dinheiro para custear o seu tratamento. “Isso tira a humanidade mínima que se exige para se gerir a coisa pública. É um País pouco solidário, é um País pouquíssimo humano. E nós não sabemos até quando as coisas vão ser assim”, revelou.
Homenagem – Estima-se que 6% da população seja acometida por alguma doença rara. Durante o discurso, o deputado fez uma homenagem à luta de Patrick Teixeira em defesa das pessoas com doenças raras. “Eu deixo aqui a minha mais profunda admiração pela força, pela garra de muitos que enfrentam esse desafio. Vou usar como exemplo um amigo meu, o Patrick, que é uma lição de vida, uma lição de luta, para que nós consigamos mudar as coisas e deixemos de fechar os olhos para absurdos como esse. São irmãs e irmãos nossos que precisam da nossa solidariedade”, finalizou.
Projeto de Lei – O deputado Pedro Cunha Lima é autor do Projeto de Lei nº 3302/2015, que tramita na Câmara Federal, que garante a destinação de uma parcela dos recursos recuperados em ações de ressarcimento ao erário da União, por atos de corrupção, às iniciativas de atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS). O projeto também prevê que 20% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde, seja aplicado em atividades voltadas à pesquisa e ao desenvolvimento de medicamentos e outros produtos para saúde destinados ao tratamento de doenças raras.
Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas se estima que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes. São decorrentes de fatores genéticos cerca de 80% das doenças raras, sendo as restantes advindas de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Conforme definição da Organização Mundial da Saúde, são doenças raras as que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. Entretanto, o conjunto de doenças raras acomete um percentual significativo da população.
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