Bruno denuncia que medicamentos para tratamento de doenças raras estão em falta na Paraíba

A distribuição de remédios para doenças raras obtidos por medida judicial está atrasada em todo território Brasileiro. Os portadores de doenças raras do estado da Paraíba que precisam de medicamentos não ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e obtidos por meio de medida judicial correm risco de vida por não ingerir as medicações. A distribuição está cessada a mais de 2 meses. Não há prazo para o retorno do fornecimento das doses. O Ministério da Saúde informou que está analisando as ações judiciais de solicitação das medicações e está em fase de compra dos remédios.

O deputado estadual Bruno Cunha Lima (PSDB) falou sobre o assunto nesta quarta-feira, 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras. “Há casos em que essa espera está chegando aos três meses por algo que é de direito dessas pessoas, precisamos fazer algo para mudar isso”, relata o parlamentar.

Segundo Patrick Teixeira que é portador e símbolo da luta contra a síndrome da mucopolissacaridose, uma doença rara, os medicamentos dele estão atrasados a quase três meses e a falta deles põe sua vida em risco. “Com a falta desses medicamentos eu não só sinto dores constantes como também corro risco de vida, pois os medicamentos me ajudam no combate constante a minha doença”, disse Patrick.

Patrick precisa 14 ampolas do medicamento por semana. Porém, em dezembro o Ministério da Saúde só enviou um carregamento com apenas cinco ampolas. Outro agravante é que o lote enviado anteriormente a esse foi em maio de 2017, suficiente apenas até o mês de junho e depois nada mais foi enviado. Patrick está com uma liminar concedida pela justiça desde novembro de 2017 para que o Ministério envie a medicação e até agora a decisão não foi cumprida integralmente.

O Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das 7 mil doenças catalogadas como raras. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas. Dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) revelam que 95% dos pacientes de doenças raras não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, que ajudam a atenuar os sintomas. Cerca de 75% dessas doenças se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de até 5 anos de idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos de idade.

Assessoria 

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