O deputado estadual Bruno Cunha Lima (PSDB) falou sobre o assunto nesta quarta-feira, 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras. “Há casos em que essa espera está chegando aos três meses por algo que é de direito dessas pessoas, precisamos fazer algo para mudar isso”, relata o parlamentar.
Segundo Patrick Teixeira que é portador e símbolo da luta contra a síndrome da mucopolissacaridose, uma doença rara, os medicamentos dele estão atrasados a quase três meses e a falta deles põe sua vida em risco. “Com a falta desses medicamentos eu não só sinto dores constantes como também corro risco de vida, pois os medicamentos me ajudam no combate constante a minha doença”, disse Patrick.
Patrick precisa 14 ampolas do medicamento por semana. Porém, em dezembro o Ministério da Saúde só enviou um carregamento com apenas cinco ampolas. Outro agravante é que o lote enviado anteriormente a esse foi em maio de 2017, suficiente apenas até o mês de junho e depois nada mais foi enviado. Patrick está com uma liminar concedida pela justiça desde novembro de 2017 para que o Ministério envie a medicação e até agora a decisão não foi cumprida integralmente.
O Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das 7 mil doenças catalogadas como raras. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas. Dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) revelam que 95% dos pacientes de doenças raras não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, que ajudam a atenuar os sintomas. Cerca de 75% dessas doenças se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de até 5 anos de idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos de idade.
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