Na quarta-feira, 14, a Coordenadora de Políticas Públicas para a Pessoa com Deficiência (PCD), Edna Silva, esteve representando a Prefeitura de Campina Grande, durante cerimônia simbólica em Brasília, para a assinatura de uma portaria do Ministério da Saúde, que incorpora definitivamente o medicamento Zolgensma, utilizado para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal, ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Edna Silva viajou na última terça-feira, 13, à Brasília, junto com a filha Laissa Guerreira, para participar desse momento importante, que marca o fim da espera de muitos pacientes e pais de raros, que utilizam a medicação.
Durante a solenidade, presidida pelo Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, Edna Silva falou nessa importante conquista para os raros que enfrentam a doença. “Um dia para ficar marcado na história da comunidade AME e de todos os pacientes que tem Atrofia Muscular Espinhal, tendo em vista que a primeira infância dessas crianças, será mais preservada e elas vão ter o direito, no futuro, brincar, andar, comer, respirar”, continuou.
“Um dia muito significativo, que daqui há muitos anos, nós vamos poder erradicar realmente, acabar com a doença, tendo em vista que a medicação administrada até seis meses, pode ser a cura para esses bebês, e quando não for a cura, ela vai estar diminuindo os efeitos devastadores que a AME causa, em quem a carrega em seu gene (segmento de uma molécula de DNA). Emocionante demais poder representar Campina Grande nesse ato e estar com a minha filha, Laissa Guerreira, sentada à mesa e assinando o decreto dessa incorporação. Um marco histórico”, ressaltou Edna Silva.
Utilizada no tratamento de crianças com até seis meses de idade, acometidas pela Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, o remédio Zolgensma – também conhecido pelo nome científico onasemnogeno abeparvoveque – deverá estar disponível na rede pública, de acordo com o Ministério da Saúde, em até 180 dias (6 meses), e na rede particular em até 60 dias.
De acordo com o Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, o medicamento deverá ser aplicado exclusivamente em crianças de até seis meses de idade, que estejam tratando os efeitos da atrofia muscular espinhal, sem o emprego de ventilação invasiva, por mais de 16 horas diárias. A prescrição segue o protocolo especial estabelecido pelo ministério.
A doença
A AME é uma doença rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (responsáveis pelos gestos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se mover).
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