Campina Grande recebe IV Ato Público de Conscientização de Mucopolissacaridose durante semana mundial da doença

Iniciativa na Praça da Bandeira, no dia 17 de maio,  pretende levar informação sobre diagnóstico e tratamento das mucopolissacaridoses, que apresentam alta incidência na Paraíba

No dia 17 de maio, quem passar pela Praça da Bandeira, a partir das 7h da manhã, poderá conhecer mais sobre a mucopolissacaridose (MPS), doença genética rara e de difícil diagnóstico. Idealizada pela Associação dos Pacientes de Mucopolissacaridose da Paraíba, a ação faz parte da Semana Mundial da doença, que no Brasil registra 510 pacientes em tratamento.Durante a ação, uma tenda será montada na Praça da Bandeira, para que o público receba um panfleto com todas as informações e aspectos que envolvem a doença. Pacientes, familiares e profissionais de saúde também estarão no local para tirar dúvidas e compartilhar experiências com o objetivo de melhorar o diagnóstico e aumentar o número de pacientes em tratamento.

A doença

A mucopolissacaridose é uma doença genética crônica e progressiva causada pela ausência ou deficiência de uma enzima no corpo. Os principais sinais da MPS são: alteração na face; infecções recorrentes (otites, das vias respiratórias), além de déficit de crescimento e problemas nas juntas. O diagnóstico é feito pelo médico geneticista, mas pode levar anos, já que os quadros clínicos podem remeter a inúmeras especialidades. Em geral, os portadores apresentam rigidez articular, alterações na face, volume da cabeça aumentado (macrocefalia), acúmulo de secreções, déficit de crescimento, abdômen aumentado, perda auditiva, comprometimento das válvulas do coração levando a um declínio da função cardíaca, obstrução das vias respiratórias, apneia do sono e infecções de repetição. 

Serviço 

Evento: IV Ato Público de Conscientização de Mucopolissacaridose

Iniciativa:Associação dos Pacientes de Mucopolissacaridose da Paraíba

Data: 17 de maio (sábado)

Local: Praça da Bandeira

Horário: Das 7h às 12h